Nederland kent meer dan 25.000 patiënten met erfelijke en aangeboren hartafwijkingen. Het gaat om mensen die in het verleden vaak heel jong overleden, soms pas enkele dagen oud. Sinds de opkomst van de open hartchirurgie kunnen grote groepen van deze patiënten overleven. En nu ze ouder worden, krijgen ze zelf kinderen en dat roept veel vragen op over erfelijkheid van deze ziekten.
Ziektebeelden:
Het Netherlands Heart Institute heeft al jaren de CONCOR studie, ’s werelds grootste database en biobank van patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Inmiddels zijn zo’n 16.304 patiënten (2017) opgenomen in deze studie.
Onderzoeksvoorstellen van het Netherlands Heart Institute:
- Sociale en economische aspecten van leven met een aangeboren hartafwijking;
- Lange termijn effecten van operaties en medicijngebruik;
- Risico’s voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen die zelf ouder willen worden en de risico’s voor hun kinderen.
